La extraña enfermedad que le apareció a una influencer y que conmueve al mundo
Fide Mirón nació sin problemas de salud, pero a los pocos meses comenzó a sufrir una rara enfermedad genética que destruyó parte de su rostro y manos.
La historia de Fide Mirón impacta por donde se la mire. Nació sana, pero cuando tenía apenas seis meses empezó a desarrollar ampollas extrañas en la piel que parecían simples picaduras.
Con el tiempo, esas lesiones se transformaron en una pesadilla.
Tras varios estudios en el Hospital Clínico de Valencia, los médicos confirmaron el diagnóstico: porfiria de Günther, una enfermedad genética extremadamente rara que provoca destrucción de tejidos, anemia severa y graves lesiones físicas.
Desde entonces, su vida cambió para siempre.
"Nadie nos dio esperanza"
Fide contó que sus padres quedaron devastados cuando recibieron el diagnóstico.
"A mis padres les dijeron lo que tenía y que no se podía hacer nada. Nadie les dio una explicación, ni una esperanza", recordó.
La enfermedad avanzó con agresividad durante su infancia. Las ampollas llegaron a destruir tejidos, músculos e incluso huesos de su rostro y manos.
Además, sufrió cuadros severos de anemia que la obligaban a recibir transfusiones de sangre cada quince días.
Su padre fue quien más la ayudó durante ese proceso: le donaba sangre constantemente hasta que falleció en un accidente.
El dolor extremo que sufrió desde chica
Fide relató que los dolores eran insoportables.
"Yo era muy pequeña. Sentía una quemazón muy fuerte y yo solo quería que se fuera el dolor, aunque perdiera un dedo, la nariz o los pómulos", confesó.
A los 14 años, la enfermedad logró estabilizarse parcialmente y dejó de necesitar transfusiones frecuentes. Desde entonces, los ataques y hemorragias comenzaron a ser más esporádicos.
Sin embargo, aseguró que el sufrimiento emocional muchas veces pesa más que las secuelas físicas.
"Son los momentos que más pesan y duelen, cuando sientes que se cierran los caminos y no sabes dónde ir", expresó.
De paciente a referente mundial
Lejos de encerrarse, Fide transformó su historia en una bandera de lucha.
En 2017 participó de un estudio clave que impulsó el desarrollo de un medicamento experimental para tratar la porfiria de Günther.
"Después de años sin recursos, finalmente el medicamento ha pasado todos los controles y hay inversión para poder hacer pruebas en pacientes en Estados Unidos", explicó.
Hoy dirige una asociación en Ibi, preside la Asociación de Porfiria y además ocupa un cargo en la entidad nacional de enfermedades raras.
También retomó sus estudios universitarios en Trabajo Social en 2018.
"Vivo en el núcleo familiar. Sería muy complicado independizarme por la parte económica, pero además necesito ayuda debido a mis limitaciones físicas", contó.
La carta que la emocionó
Uno de los momentos más fuertes de su activismo ocurrió cuando conoció el caso de un chico que logró mejorar notablemente gracias a un trasplante de médula.
"Le han hecho un trasplante de médula que ha funcionado muy bien y está prácticamente curado. Su abuelo me ha enviado una carta dándome las gracias por la labor que he hecho dando a conocer la enfermedad", relató emocionada.
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